|
От редакции: Предлагаем вашему вниманию отрывок из книги «Как много могут родители». Подробнее об этой книге читайте на 2-3 страницах обложки нашего журнала.
 Акжан Карим и его родители Нурлан Каримович и Кулихан Мурзабековна Маженовы живут в селе Леденево Мамлютского района Северо-Казахстанской области. Акжан окончил Северо-Казахстанский государственный университет, сейчас он является директором ОЮЛ «Объединение инвалидов «АРДОС – жүрек». В нашей беседе принимали участие все трое.
Мама
Я рожала в нашем областном центре, накануне УЗИ показало, что у меня двойня. Акжан и Ержан родились недоношенными. Ержан старше на пятнадцать минут, он шел ягодицами вперед, а у Акжана было поперечное предлежание.
Роды были трудными. После рождения мальчики лежали в больнице, пока не набрали вес. У Акжана была родовая травма, кровоизлияние в мозг, нарушение ЦНС. В больнице врачи взяли у обоих детей пункцию, а мне ничего не сказали. У Акжана процедура прошла неудачно, видимо повредили спинной мозг. В отделении недоношенных ему по- ставили систему, ребенку стало плохо, неделю он пробыл в реанимации. Потом мы наблюдались у невропатолога в Петропавловске. Врач говорил, что в 3 года сын пойдет, а когда этого не произошло, доктор развел руками: «Значит, я ошибался».
Нам поставили диагноз – ДЦП.
С 5 лет Акжан на инвалидности, передвигался сначала на ходунках, сейчас на костылях, но он всегда был активным. Я научилась не восприни- мать сына как беспомощного человека. Он хорошо катается на велосипеде. У нас ведь нет трехколесных велосипедов для взрослых, когда Акжан вырос из «Балдыргана», наш папа-инженер изобрел специально для него велосипед по его росту и возможностям. Потом сделал еще один, когда сын снова подрос. Он ездил на нем везде – купаться на речку, на рыбалку, на базар, девочку катал. Однажды кто-то на базаре, увидев Акжана на велосипеде, сказал: «Вы бы еще на лошади приехали!» Я ответила: «Надо будет, приедем».
Папа и машину научил его водить, но сдать экзамен Акжан не может, нужна машина с ручным управлением, а такой в дорожной полиции нашего района нет.
Мы никогда его не ограничивали в движении. И не делали различий между братьями, все, что было у Ержана, было и у Акжана. Хочешь поход, концерт – пожалуйста. Просто брали его на руки и несли. В школу он пошел в нашем селе. С 1 по 4-й класс я носила его в школу на руках и на уроках с ним сидела, помогала (у него моторика в руках нарушена), и не потому, что мне делать было нечего, а потому, что у сына было огромное желание учиться. Как не помочь такому ребенку! Увидишь улыбку, блеск в глазах, радость – и хочется помочь.
В 4 классе директор нашей школы Татьяна Алексеевна Демина рассказала нам об интернате, который открыл Шамиль Тауфикович Шакшакбаев в Петропавловске, посоветовала пойти туда, чтобы был шанс получить высшее образование. Дала характеристику. Это было сложное решение. Бабушка была «против», она чуть не плакала: «Вы хотите сдать его!» Но Акжан хотел учиться. Прошли ПМПК, получили направление. Семь лет сын жил в интернате и учился в школе № 13. Каждую неделю, несмотря ни на что (папа работал, выкроить время для поездки в Петропавловск было не просто), мы забирали его домой на выходные. Директор школы Лидия Михайловна Маслова сказала: «Вы совершили подвиг, оторвав сына от себя».
Сейчас Акжан уже окончил факультет истории и права Северо-Казахстанского государственного университета.
Мы благодарны всем воспитателям интерната, учителям школы за их профессионализм, теплоту и отзывчивость.
Папа
Когда родились сыновья, у меня такая радость была. Они были очень слабенькие, но Аллах по- мог им выжить. Таких детей надо любить и по- жертвовать ради них, если не всем, то многим, даже в ущерб себе. К сожалению, не все отцы это понимают, бывает, что уходят из семьи. В любой семье должна быть стабильная обстановка, чтобы не травмировать детей, тем более, если дети с ограниченными возможностями.
Как можно оставить родного человека, для которого ты должен быть не только родителем, но и другом! Я ему и друг, и брат, и отец, и помощник. Первое время мы искали разных специалистов, вплоть до народных лекарей, привозили целителей в село. К нашему дому очередь выстраивалась, односельчане тоже хоте- ли попасть на прием. Но потом мы прекратили поиски, потому что ребенок надеется, а сделать никто ничего не может. Несбывшиеся надежды сильно травмируют.
Сыновей мы воспитывали одинаково, для Акжана не было никаких ограничений. Я делал ему массаж, разминку, часто брал с собой в командировки. В дороге было время для «мужских разговоров». Акжан познавал мир, знал, где какое село, сколько до него километров, сколько нужно бензина на этот путь. Таким детям нужно все подробно и спокойно объяснять, это другому можно сказать: «Сам поймешь!». В то же время я старался, чтобы Ержан не думал, что его оставили без внимания, подчеркивал его роль старшего помощника в жизни брата.
Акжан – интересный собеседник, я с ним часто разговариваю о будущем. Он рассказывает о своих впечатлениях от работы, о том, что нужно сделать в перспективе. Во всем стараюсь его поддерживать, потому что я вижу в нем огромное желание жить и помогать людям с ограниченными возможностями.
Я работал инженером, одно время был акимом села, но решил уйти с основной работы, чтобы всегда быть рядом с Акжаном. Когда сын учился в СКГУ, ездил вместе с ним, мы поднимались на любые этажи. Мы и сейчас с ним вместе. Помогаю ему в работе, сопровождаю в поездках. Акжан по некоторым ключевым вопросам советуется со своей семьей, я вижу, что даже в работе, он слушает мнения различных людей.
Главное в воспитании таких детей – это любовь и терпение.
Акжан многого достиг. Он представлял область на конкурсах «Золотое перо», «Разные – равные», является членом координационного совета по делам инвалидов при акимате СКО. Акжана планируют включить в рабочую группу по разработке закона об инвалидах.
Мы благодарны Всевышнему за то, что у нас есть Акжан и гордимся сыном.
Акжан
Я часто вспоминаю Шамиля Тауфиковича Шакшакбаева. Принимая решения, думаю, а как бы в этом случае поступил он. Мы – его воспитанники – благодарны Шамилю Тауфиковичу за то, что он на- учил нас преодолевать трудности. Он с нами часто подолгу разговаривал о нашей жизни, нашем будущем. Говорил, что жизнь будет к нам жестока, будет нас бить. Мы не понимали: что может с нами случиться плохого, ведь папа и мама с нами. Учил: «Если девять человек тебе откажут – их забудь, если один поможет – запомни», «Ограничения существуют только в нашей голове»...
Теперь я вижу его правоту. Благодаря Шамилю Тауфиковичу мы приспособлены к жизни (в интернате дежурили по кухне, мыли полы, научились завязывать шнурки, убирать территорию).
В университете я изучал проблемы людей с ограниченными возможностями, знаком с нормативными документами. Вместе с друзьями – воспитанниками интерната мы решили открыть свою общественную организацию – объединение инвалидов «АРДОС-Жүрек». Аббревиатура АРДОС означает «адаптация», «реабилитация», «доступность», «образование», «социальная защита» – это те направления, в которых работает наша организация. «Жүрек» в переводе означает «сердце», то есть достичь своих целей мы можем только с открытым сердцем.
Наша организация объединяет не только инвалидов, но их родителей. Мы проводили исследование – определяли удовлетворенность инвалидов качеством услуг, разговаривали и с родителями. Характерно, что родители часто отвечали за детей, решали, что для них лучше, и, как правило, говорили, что «нам ничего не надо, у нас все хорошо». Так не должно быть. Если родители принимают решение, они должны советоваться с ребенком. У нас в семье принято, принимая решение, выслушивать всех. Часто родители даже не знают, что в ряде случаев у детей с ОВР есть возможность выбора между специальной и инклюзивной школой, окончив которую, ребенок сдаст ЕНТ, сможет получить высшее образование.
От родителей в жизни любого человека зависит очень много. А в жизни больного ребенка – особенно. Если родители будут ставить ограничения для своих детей, то их возможности на самом деле будут ограниченными. Я считаю, что нужны курсы для молодых мам, чтобы они были готовы ко всему. Родителям нельзя отказываться от больных детей. Любого ребенка надо любить. Некоторые родители стесняются своих особых детей, но только не мои. Кстати, мы выпустили брошюру о том, как общаться с такими ребятами.
Я не считаю себя инвалидом, не сажусь в инвалидное кресло. И мой диагноз – не наказание, а испытание. Бог дает испытание и силы, а ты сам решаешь, как ими воспользоваться. Главная трудность – физические барьеры, психологических барьеров, благодаря родителям, у меня нет и ни- когда не было.
Я уверен в своих родных и друзьях. И не могу их подвести. Нашей организации всего год, у нас еще очень много трудностей, но я считаю, что дело нужно доводить до конца, если ты не выиграл грант, это не повод опускать руки. Мы хотим создать Центр адаптации и реабилитации, где комплекс услуг для инвалидов оказывали бы сами инвалиды, имеющие профессии юриста, психолога, логопеда, преподавателя информатики, иностранных языков, казахского языка, сурдопереводчика, массажиста и другие. В центре будет работать детская комната, чтобы родители имели возможность работать, дискуссионный клуб.
Инвалиды могут стать полноценными членами общества, могут сами решать свои проблемы, нужно только их в этом поддержать. Мы не просители, не бедные родственники, а равноправные партнеры. 
|
