электронная версия
ISSN 1829-5351
Республика Казахстан

Образование не имеет точки насыщения


Инклюзивное образование

     

 
Фонд СОРОС Казахстан.

Рубрика "Инклюзивное образование" в журнале "Открытая школа" выходила при поддержке
Фонда Сорос Казахстан

Архив статей 2012 г.

 

Я поведу тебя за собой

№ 9(120) ноябрь 2012


Предлагаем вашему вниманию две главы из книги Даны Орманбаевой «Откровение счастливого менеджера или 20 лет к звездам» (Алматы, 2012)

 

В 23 года я стала мамой во второй раз – родился Исламбек, с появлением которого в моей жизни начался совершенно новый и совершенно не известный мне этап – в плане опыта и знаний. Мне предстояло научиться быть мамой «особого» ребенка. Это сегодня, взяв самое лучшее из систем различных теорий о гармонии взаимоотношений с этим миром и людьми, я понимаю: Исламбек пришел на эту землю и выбрал меня своей мамой, чтобы преподать прежде всего мне – на том первоначальном этапе своего рождения – колоссальный урок жизни.

Своей второй беременности я неподдельно обрадовалась. Это был хороший повод «сбавить обороты» своей телевизионной и не особенно яркой деятельности на «31 канале». Тогда главным редактором новостей была Джамиля Аимбетова, моя подруга, но профессионально-коллегиальные отношения у нас складывались довольно напряженно (напрягалась я, очевидно, от того, что не все получалось). И я была рада удачному поводу уйти ненадолго в тень, по сути дела, прикрывшись совсем маленьким человечком, как щитом, перед проблемой, связанной с третьим лицом. Интересная штука жизнь, да?

Я вспомнила (но пока еще не сделала выводов) об этих своих – тайных, конечно, и никому не известных – мыслях в день рождения Исламчика. Потому что там же, в роддоме, мне сказали:

- У вашего ребенка большие проблемы. Он родился с приобретенным в утробе поражением центральной нервной системы. Что дословно, даже без серьезной первоначальной диагностики означало – врачи предполагают (почти на 100%) длительную, быть может, на всю жизнь, неизлечимую патологию.

Огромный родничок (почти на полголовы) фактически означал, что мой ребенок родился больным. Сначала диагноз выглядел как «гидроцефальный синдром», который перешел в глубокую форму аутизма с задержкой психоречевого развития. Об этом заболевании (аутизм) до сих пор мало что известно. Болезнь XXI века, от которой не лечат пока еще ни в одной стране мира! А если бы лечили – мой сын, я уверена, был бы абсолютно здоров…

Не могу сказать, что тогда я была «другой» – в основе- то своей, стержне я осталась прежней (принципиальной, справедливой, оптимисткой), но знаний о жизни не хватало точно. Это даже бестолковостью не назовешь… Беспечность, может быть, какая-то присутствовала в характере, ну и гордыня, конечно, потому что именно так – по-беспечному гордо – я отреагировала на первый «звоночек» от докторов:

– Что вы мне тут такое говорите! Я – дочь нейрохирурга! Это может случиться хоть с кем, но не со мной...

Около года бесценного времени я потратила на диагностику – ходила по разным врачам и собирала, по сути, их мнения – КАК лечить и ЧТО делать… Хотя надо было порваться на заплатки, но найти ОДНОГО вменяемого доктора и системно помогать ребенку преодолевать недуг. Но этого не случилось… Я доходилась по больницам до того момента, когда родничок закрылся полностью – возможности сделать что-то конструктивное снизились до нуля… Весь ужас нашего с Исламбеком положения я поняла, когда мы приехали в Москву к очень известному доктору, патриарху детской неврологии, профессору Бондаренко, который мне сказал:

– Милочка, вы опоздали ровно на год. Если бы вы обратились ко мне сразу после рождения ребенка, мы бы с вами могли еще хоть что-то сделать, откорректировать ситуацию… А сейчас… Либо вы оставляете все, как есть, либо молча и без полемики начинаете делать ровно то, что я вам скажу, но это – на годы… Годы длительных и монотонных процедур и занятий с ребенком…

Конечно, он меня тогда сильно пожалел. Что еще он мог сказать, видя перед собой 23-летнюю девушку, прилетевшую к нему в Москву на консультацию из Алма-Аты на последние деньги?

Прием у мэтра стоил тысячу долларов, а на дворе – 1996 год...

Профессор Бондаренко прописал лечение, заключающееся в очень мощном медикаментозном воздействии на мозг. Спустя несколько месяцев Исламчик научился ходить! Хотя, признаться, никто уже не надеялся, предполагая невосстановимое нарушение работы опорно-двигательной системы… Ребенку уже было три года.

В общем, получилось как в сложной математической задаче с несколькими неизвестными, по условиям которой мне нужно было выстроить совершенно новый план своей жизни, оставаясь при этом мамой старшему сыну (Бексултан-то тоже еще малыш), занимаясь КАЖДЫЙ ДЕНЬ с младшим – монотонно, систематически, с самоотдачей на 100%, иначе результата не будет. При этом – я же еще «звезда», которой важно быть интеллектуальной, гениально пишущей, вещающей в эфире, в общем, соответствовать статусу…

Было и еще одно – очень важное, на мой женский и материнский взгляд, условие.

Когда Исламбеку исполнился год, я ушла от мужа (приняла вот такое очень взвешенное решение), взяла сумку с детскими вещами, коляску, двоих детей и пришла к родителям, которые, слава Богу, к тому времени уже переехали из Караганды в Алма-Ату: «Здрасьте, вот она я, не сложилось…» В общем, полный комплект тормозящих факторов – при отсутствии какого бы то ни было опыта, КАК собрать все это в одну кучу и продуктивно двигаться дальше по жизни… В этот период я догадалась, что знания нужно искать и брать самой – не ждать, когда тебе их принесут и подадут.

Сейчас Исламбеку – 16. Конечно, наши отношения – это прежде всего формат «мать и дитя», но кроме этого мы с ним большие друзья. За эти 16 лет я ни разу не услышала в своем сердце, что кого-то теперь уже из 4 детей я люблю больше, чем его. И я реально горжусь этим! Во-вторых, я ни разу (!) не смалодушничала, даже на секунду представив, мол, «лучше бы его не было».

В-третьих, я никогда не задумывалась, сколько лет он будет жить. Мы связаны с ним навсегда, пока смерть не разлучит нас. Все, что связано с моей жизнью, связано с ним. Но первые три года, конечно, я часто плакала, выла до изнеможения, изводила себя вопросами «Почему, почему, почему именно мне? За что?». И никак не могла найти ответа…

А потом произошла очень случайная встреча, настолько случайная, что я сейчас не помню даже фамилии зарубежного доктора, который приезжал в наш город кого-то консультировать, и я почему- то к нему попала… Тогда мне впервые очень четко, правда через переводчика (и я даже не знаю, правдив ли был переводчик в своем дословном переводе, но тон доктора я уловила) сказали:
– Только не на до мне за давать вопросы «Почему?» Это такой же ТВОЙ ребенок, как и старший, тебе не принесли его понянчиться на время. Представь, что он родился бы с рыжими волосами – ты же любила бы его?

Я (при автоматическом включении гордыни и прочих побочных эффектов) отвечаю:
– Странный пример. Рыжие волосы причесал и пошел. А с таким ребенком работать надо и не просто работать, а пахать, а еще – жалеть его бесконечно!

Доктор говорит:
– Вот ты сама и ответила на свой вопрос! Получается, ты просто боишься сделать массу лишних движений, но это, прости, конечно, за правду, жутко эгоистично. Ты же его родила – ни подруга, ни сестры твои, ни мама. Хорошо, он, возможно, получился не таким, каким ты его себе задумала, но ты же его планировала – родила сына в браке, от своего мужа, по любви, а не против своей воли. Поэтому надо его ЛЮБИТЬ ТАКИМ, КАКОЙ ОН ЕСТЬ!

И я услышала этого доктора. Услышала и перестала все необходимые, даже самые элементарные действия выполнять с обреченным на вечные страдания лицом великомученицы. И с мыслями! Не сразу, конечно, но эта встреча в моем мозгу много чего изменила…

Конечно, физически было тяжело – монотонно, однообразно, ты, вроде, вкладываешь, стараешься до невозможности, а отдачи от ребенка нет. Дорогостоящими тогда памперсами, опять же, мы пользовались очень долго… Но появилось совсем другое восприятие – я перестала возводить свою частную историю в ранг вселенской трагедии. И когда мне кто-то говорил: «Ах ты бедненькая», я однозначно отвечала: «Да все прекрасно, с чего вы взяли, что я – бедненькая?»

Я не жаловалась окружающим на свою вот такую «особенную» историю, не трубила каждому встречному, что у меня «особый» ребенок, спрашивали – рассказывала, не сгущая красок (я всегда была открыта на эту тему общения с друзьями, журналистами, другими родителями – в плане жизненного опыта). Но после одного случая я поняла, что моя обязанность – в конце концов, мать я или кто? – оберегать Исламчика от посторонних любопытных глаз.

В это время я активно публиковалась в журнале «Сезон» как колумнист, и одна девушка из его команды попросила меня познакомить ее с Исламбеком. Конечно! Я только буду рада! Она пришла, мы ужинали, пили чай с пончиками, разговаривали, и тут из детского сада вернулся мой ребенок. Она посмотрела на него (и я поймала этот испуганный взгляд) и говорит:

– Ой, я, конечно, предполагала, что все так тяжело, но не до такой степени… – не ожидала просто, не была готова морально, несмотря на благое намерение…

Я не обиделась. Но поняла, что не стоит знакомить с Исламбеком всех, кто объявляет о своем желании. Зачем шокировать людей? Хотя на это знакомство моя приятельница имела полное профессиональное право. Она – журналист, исследователь жизни… Сейчас, когда меня об этом просят даже мои друзья, я очень избирательна. Я спрашиваю:

– Ребята, а вы реально готовы? Вы придете, а вас встретит не просто молчаливый мальчик. Вас встретит совсем не обычный ребенок. Да, зарычать может… Это я к таким звукам привыкла… А для вас это может быть, мягко говоря, непривычно… И если кто-то говорит: «Нет! Нет! Я очень хочу!», и я чувствую, что у человека – безусловная любовь, то, конечно, познакомлю. А если так, из любопытства посмотреть, что там у Даны за второй ребенок, я, как могу, сознательно оттягиваю встречу…

Кстати, детский сад – отдельная тема. И потому, что это совершенно другая жизнь, и потому, что сейчас вынашиваю новый проект, связанный с такими детьми (и их родителями), но об этом чуть ниже. А пока – я отдала Исламбека в детский сад. В три года. Нашла специальный центр для детей с ограниченными возможностями, куда утром ребенка привозишь, вечером забираешь. В этом саду были еще группы продленного дня, круглосуточные, куда мамаши сдавали своих детей (не буду на них наговаривать, наверное, – я на это надеюсь – у них были свои причины или совершенно безвыходное положение. Ничем другим позицию, когда в понедельник своего ребенка отдаешь, а на выходные забираешь, я объяснить не могу)… Эти мамочки мне открыто говорили, не стесняясь:
– Да что ты, Дана, оставляй, не бойся, и все дела! – и смотрели на меня как на умалишенную, когда я говорила:
– Я так не могу! Как мы без Исламчика ужинать будем?!

Но мне было больно. И не потому, что находились отдельные экземпляры с такими советами. Было больно другое. Что Бексултана я вожу в частную школу, где все чинно-благородно, искусство, новейшие технологии. А Исламбека – в убогое государственное детское учреждение, где все очень бедно и жалко – мало игрушек, ремонт не делался две пятилетки, ужасно пахнет странной едой и прогорклым маслом.

Меня всегда это поражало: ты заходишь за ребенком после работы, ну сколько времени ты там проводишь, пока его одеваешь? Приходишь домой и понимаешь, что пропахла вся твоя одежда и даже нижнее белье. Мне всегда было досадно, что мне так мало лет и мне пока еще не даны возможности окружить свое дитя благоприятными условиями, человеческими условиями… Хотя и в этом центре были, конечно, люди, которые мне очень потом по жизни помогли. Исламчику было интересно и комфортно до какого-то времени… Позже я нашла другие варианты: к нам приходили учителя на дом – занимались, водили сына на многочасовые прогулки.

Я росла вместе со своими детьми.

Однажды в каком-то недавнем интервью у меня спросили, как мне удалось преодолеть барьер «трагизма»… Не помню, как я ответила в подробностях, но совершенно точно знаю (и повторюсь), что надо просто понять, что мы нужны «особым детям» где-то даже больше, чем здоровым ребятишкам. Скажите малышу, который САМ вас выбрал: «Да, так случилось, но ты можешь на меня рассчитывать – Я ПОВЕДУ ТЕБЯ ЗА СОБОЙ! Мы вместе сделаем все, что сможем, захотим, о чем мечтаем!» Посмотрите правде в глаза, отбросив все эмоции: какой же это трагизм, если вы не потеряли ребенка и он рядом с вами?

Да, он другой, ну так и любите его другого!

Сегодня мои отношения с Исламбеком очень показательны. Все, на конец, перестали по нему плакать, перестали жалеть и его, и меня, воспринимая сына – через мою призму новых приобретенных ценностей – очень адекватно.

Терпеть не могу жалость! Не надо жалеть, не надо стенать – надо действовать! Исламбек – большая умница, добрый и нежный парень. У него хороший иммунитет, он редко простывает. К своим 16 годам он научился многим навыкам: кое-что делает по дому, ухаживает за собой, пробует новые игры. Я часто ему говорю с похвалой:
– Ты понимаешь больше, чем многие другие люди! – хотя, конечно, в силу того, что он не может быть абсолютно самостоятельным и обойтись без помощи близких (и этим мы крепко и навсегда связаны друг с другом), он для меня всегда будет самым маленьким в семье. Зато у него всегда хорошее настроение!

Мой сын – человек, просто чуть-чуть другой. Он тоже хотел бы познавать мир, но не может. И моя роль (роль всех родителей, у которых есть такие дети) – помогать во всем. Согревать своим теплом – и физическим, и душевным, обниматься, смеяться, не забывать о мелочах, разговаривать с ним и постоянно.

Все эти годы у меня не было момента, когда мне чего-то было для Исламбека жалко, потому что «ему все равно не надо», например, модной одежды. Знаю людей, которые, «прикрываясь» мыслью «А зачем ему такая одежда, если ребенок 99% своего времени проводит дома, никуда не выходит, его никто не видит, а если гуляет, то во дворе, за высоким забором или поздним вечером?»… Я так не могу. Может, из-за того, что уже родилась такой честолюбивой? Бекса я всегда наряжала, и до сих пор у него это есть – собственный вкус и стиль, то Исламчику же неведомо, что такое модный look. Но он все равно ни в чем не уступает старшему брату. Всегда так же красиво и стильно одет. Предысторией был один случай.

Исламчик был совсем маленьким, и моя старшая сестра Соледад, которую я обожаю и которая сейчас живет в Америке, принесла ему в подарок зимнюю куртку – шикарную, французскую. Я, дурочка, говорю ей:
– Зачем ему такая шикарная куртка? Бексултан будет носить! – они же почти погодки, одного размера…

Соледад спокойно так говорит:
– Дануля, пожалуйста, сделай так, чтобы Исламбек никогда не донашивал вещи за братом!
– Ей самой частенько доставалась одежда нашей самой старшей сестры, и Соледад это не нравилось с детства. Она была уверена, что донашивать – это не есть хорошо. У каждого человека должна быть СВОЯ одежда. И хотя тогда у меня было совершенно другое мнение на этот счет, я правило запомнила.

Исламбек выходит на прогулку всегда нарядно (ну или свежо) одетый, и пусть даже его никто не видит. Это я говорю для тех родителей, которым нужно понять: делать что-то для своего ребенка – здорового или не очень, радовать его – обязательно нужно, чтобы вас самих это обогащало, давало вам больше эмоций счастья.

Это же НАМ приятно и радостно смотреть на него – нарядного, ухоженного, постриженного в хорошей парикмахерской у профессионального мастера. Кстати, Исламбека стрижет мастер – свой hair-стилист. То есть социально сын живет такой же жизнью, как его семья, братья и младшая сестра. Физически – да, что уж говорить – серьезные проблемы со здоровьем. Он вдруг, мгновенно, может заплакать – иногда ему становится больно, а может, обидно – непонятно от чего. И в такие моменты я тоже могу заплакать, жалея… Но это случается не часто.

В остальном он для меня – обычный парень.

Пока Шарлиз и Дилан – малыши, меня ОЧЕНЬ СИЛЬНО выручает моя двоюродная сестра Алтай. Мы как-то сразу договорились (это к правилу о последних договоренностях), что в этом вопросе помощи я буду выступать для нее как работодатель, социальный гарант. Причем не по тому правилу справедливости, которое почему-то не распространяется на родственников – когда их можно просто использовать, а по официальному.

Мы все и всегда проговариваем, и это «сотрудничество» с нашей семьей – всего лишь тысячная доля нашей благодарности Алтай.

Сестра помогает нам – мы заботимся о ней и ее близких.

Когда родилась Шарлиз, Алтай сказала:
– Дана, как ты будешь с малышкой и с Исламчиком справляться? Пусть он побудет со мной, – а живет она в маленьком городке Степняк, под Щучинском.

В конце концов за 12 лет его жизни (на тот момент ему исполнилось 12) Исламбек ни разу не переночевал вне дома. Особых намеков или предложений «подежурить» от родственников никогда не поступало, да и нужды в этом не было.

…Уже четыре года он курсирует между Алматы и Щучинском.

Мы купили сестре новый дом – она давно о таком мечтала, и теперь Алтай живет, как счастливая буржуйка! Они вдвоем, мой дорогой Исламбек и его «пушкинская няня», месяц здесь, два – в «казахстанской Швейцарии».

Прекрасный климат, хвойный лес – полезный воздух, добрые (!) люди и все такое.

Не так давно я стала думать совсем конструктивно:
– Если я никогда не отправлю своего «особого» ребенка в специализированные заведения, значит, этот «пионерский лагерь» надо организовать под крышей своего дома!

Большой дом у нас теперь есть. И я еще фантазирую, придумывая, где лучше обустроить помещение – внутри или отдельно, кака я территория полностью будет адаптирована под его запросы: нужна комната для занятий ЛФК со шведскими стенками и другими тренажерами, комната для занятий с преподавателями, причем разных занятий, например art: а вдруг он начнет рисовать?! Или музыкальный зал… Посмотрим. И точно придумаем!

Надо двигаться дальше, надо пробовать. Не бывает безвыходных ситуаций! Главный плюс – что он ВСЕГДА будет дома, при маме и папе, в большой своей семье, но под профессиональным наблюдением. Так надо.


Инклюзивное образование


Список статей, опубликованных в рубрике «Инклюзивное образование» журнала «Открытая школа» c 2012г.








 

 


 
Копирование материалов
без ссылки на сайт
запрещено
Журнал выходит 1 раз в месяц и распространяется по подписке в школах, лицеях и гимназиях

 
 
 
 
E-mail: o.shkola@rambler.ru      

050035, г.Алматы, 8 м-н, д.4, кв.82, тел.8(727)249-84-38, 8(727)290-92-10